Madre trata de sacar a sus hijos adelante

Francisca Arias con sus dos hijos, Marlena e Irvy Sánchez, 16 años, quien tienen parálisis cerebral debido a un parto prematuro. (Fotos Por NELSON LEMUS / EL NUEVO SOL)

Por STEPHANIE OLMEDO

Marlena Sánchez acababa de despertar de su siesta, su mamá la agarra de sus axilas porque no se puede levantar ella sola. Mientras tanto su hermano Irvy toca rancheras en el estéreo de la sala.

Su mamá, Francisca Arias, le pide que baje el volumen, pero a él le gusta mucho el ruido que solo sonríe y deja la radio prendido. Arias dice que a veces prende el televisor y la radio a la misma vez.

Cuando al fin apaga la radio y se sienta en su silla empieza a hablar de los personajes del programa de televisión, “Reno 911”, como si fueran buenos amigos. Es obvio que es su programa favorito.

Marlena por otra parte se sienta calladita en el sofá tocando su tambor y sonríe cuando le cuentan que le van a tomar su foto.

A pesar de ser gemelos, no podían ser más diferentes. Pero Arias sabe cómo adaptarse a los dos personalidades diferentes.

“Tengo que aprender de ellos no enseñarles. Es una vida difícil para mí, para ir aprendiendo, pero a la vez me siento afortunada en tenerlos…yo soy más feliz que una persona que tiene sus niños típicos”.

Los muchachos de 16 años, son ciegos y tienen parálisis cerebral debido a que los dos fueron bebés prematuros. Arias cuenta que en el Hospital General de Los Ángeles los médicos no le dieron el apoyo que necesitaba. “Los doctores eran bien negativos. Pero porque eran prematuros yo tenía que aceptarlos como eran y luchar por ellos”.

Para Arias, no ha sido fácil recibir ayuda monetaria porque fue despedida de su empleo. “Ellos decían que el trabajo allí estaba pero no podía trabajar por la condición de los niños”. Al nacer, sus hijos estaban en muy mala situación y tuvo que decidir dejarlo todo por quedarse a cuidarlos. Pero ella siente que muchas personas no entendían que no era que no quería trabajar, sino que no podía.

Un estudio conducido por el Instituto de Política Pública de California en el 2000, comprobó que las madres con más de un niño discapacitado suelen tener entre 20 y 30 por ciento menos actividad laboral que las madres con niños saludables. La carga que significa los cuidados especiales que requiere un niño enfermo se convierte, a veces, en incompatible con la actividad laboral cotidiana.

En su búsqueda por compensar las horas no trabajadas, Arias al fin encontró ayuda en el Lanterman Regional Center en donde le dieron información de cómo aplicar para Seguridad de Ingreso Suplementario, (por sus siglas en ingles SSI) y In Home Support, que son dos programas que ayudan económicamente a las familias con hijos discapacitados.

Sin embargo, debido a la actual crisis económica la ayuda de In Home Support que recibe Arias se ve amenazada. Como muchos padres de niños discapacitados, ella no puede buscar trabajo de tiempo completo. In Home Support es un programa por medio del cual el gobierno le paga a los padres por cuidar de sus hijos. Como en un empleo regular, el tiempo que una persona trabaja resulta en cierta cantidad de ingreso. Pero ahora el gobierno de California está proponiendo cortar las horas que reciben los padres.

Arias dice que ella recibe 1,200 horas al mes por Irvy y Marlena. Pero ahora le quieren cortar 3 horas y 20 minutos de su ingreso. Nada es seguro, pero muchas familias están en riesgo de perder el único ingreso que reciben.

Ana DaSilva trabaja para Fiesta Educativa, una organización no lucrativa que se dedica a ayudar y apoyar a los padres con hijos discapacitados. Como Arias, ella también se hace cargo de su hijo Andy, de 14 años, quien padece de autismo. Y también sabe lo frustrante que es lidiar con un sistema de doctores y maestros que no intenta hablar con los padres en términos simples. Ella incluso tuvo que lidiar con un mal diagnóstico preliminar sobre la salud de su hijo. Le dijeron que su pequeño simplemente iba a tener un desarrollo más lento que su hermano mayor. “Nos tomó casi un año para realmente educarnos, entender cúales eran sus necesidades, y obtener referencias correctas”, contó.

DaSilva trabaja como asesora de padres (parent leader) en Fiesta Educativa. Se encarga de ayudar a aquellos que están en la misma situación por la que ella pasó. Esta organización se dedica a apoyar y empoderar a los padres para que ellos sean los que tomen el futuro de sus hijos en sus manos. Los padres pueden asistir a talleres o pueden involucrar a sus hijos en la liga de fútbol de la organización. Uno importante es el del Programa de Educación Individualizada (IEP, por sus siglas en inglés). Este es un documento que dicta los servicios de educación especial que un niño discapacitado recibirá. Muchos padres no entienden los términos usados durante una sesión de IEP y permiten que los maestros dicten las necesidades de los niños. DaSilva dice que muchas veces los padres no sienten que ellos puedan pedir servicios para sus hijos. Aquí aprenden cómo hacerlo.

“Como una comunidad o en la cultura hispana, realmente tendemos ceder mucho el poder a los profesionales. No nos damos cuenta que nosotros somos los educadores principales de nuestros hijos…y es muy importante que esos padres comprendan su papel en una cita de IEP”, explicó DaSilva.

Fiesta Educativa también ofrece grupos de apoyo para ayudar a los padres que tienen niños discapacitados a entender su situación. “Todos pasan por su propio 9/11. Es muy devastador recibir esas noticias…es algo que no puedes entender al principio, y pasas por un periodo de duelo”, dijo DaSilva. “Ya no tienes un niño típico y eso es muy doloroso porque te preguntas cómo va ser su futuro y obviamente entender que no vas estar allí para siempre”.

La doctora Juana Mora, directora de programas académicos de CSUN, dice que muchas personas de bajos recursos no saben dónde pueden ir para recibir apoyo.

Estas familias dependen de la comunidad y de los vecinos para encontrar recursos e información. Muchos sienten que los doctores y maestros no saben cómo hablar con los padres para que ellos entiendan el lenguaje. Y a veces las familias viven fuera de las áreas en donde pueden recibir servicios. Mora afirma que como consecuencia de esto, algunos se quedan muy aislados.

Arias, como muchas madres, lucha por sí misma. Siente que las personas que no tienen un hijo discapacitado no podrán entender la situación en la que ella vive ni las necesidades de sus hijos: “No saben cómo reaccionar”, comentó Arias. “Los protegen mucho, y al protegerlos tanto los discapacitan más.”