En California, la implementación del Affordable Care Act (ACA) ha dejado fuera a un millón de indocumentados sin poder recibir Medi-Cal o comprar un seguro médico. Mi mamá es una de ellos, y por eso ahora tiene una enfermedad crónica e incurable.

Mi familia en 2012. Mi mami ya tenia que usar guantes para mantener sus manos calientes y evitar dolor y  frío. Dayais López-Reyes / El Nuevo Sol

Por DAYANIS LÓPEZ-REYES
EL NUEVO SOL

Durante 14 años, Elvia ha formado parte del millón de personas que por no contar con un número de seguro social y una tarjeta de identificación de California no tienen acceso a servicios de salud con regularidad. Por ello, su salud ha estado en constante riesgo, y desde hace cinco años su salud física y mental se ha deteriorado dramáticamente. Pero Elvia no es alguien ajeno a mí, ella es mi mami.

En California, mis padres no han contado con un seguro médico regular y confiable. Ellos dependen de los programas públicos para personas de bajos recursos o Medicaid de emergencia para residentes indocumentados. En muchas ocasiones, han tenido que enfrentar programas que carecen de calidad humana o de información.

Sentada en la sala del hogar de mis padres, decidí entrevistar a mi mamá sobre su experiencia de residir sin papeles y sufrir una enfermedad que le ha dado a su vida un giro de 180 grados. Ese día estaba nublado y hacía frío. Desde la cómoda sala, se podía observar que el cielo estaba nublado. Mi mami, con sus manitas moradas, puso un poco de música para sentirse menos nerviosa durante la entrevista.

Mientras ella ponía su música favorita y abría una cortina para dejar entrar la poca luz que había afuera, yo recordaba que su enfermedad había comenzado a finales de 2010, año en que se enfermó constantemente. Cada vez que ella tenía que visitar una sala de emergencia era porque no había otro lugar a donde llevarla, ya que desde que llegamos este país nunca habíamos contado con un seguro médico.

A mí me tocaba acompañarla siempre. Llegábamos antes de que saliera el sol y nos íbamos cuando el sol estaba a punto de ocultarse. Era muy difícil estar durante muchas horas en esas salas de emergencias frías. Para nosotras, el paso del tiempo se congelaba en una eternidad, ya que pasábamos horas sin comer, esperando a que hubiera doctores o enfermeras disponibles. Además, cada vez que íbamos al Hospital General de Los Ángeles, le encontraban una enfermedad diferente.

Meses antes de ser diagnosticada con el Fenómeno de Raynaud. Cortesía: Dayanis López-Reyes/El Nuevo Sol

Después de ese año tan difícil, nunca nos imaginamos que sería solo el comienzo para mi mami. De una noche a otra, ella comenzaba a mostrar cambios en su cuerpo. Cuando abría el refrigerador, sus manos se ponían moradas y si estaban expuestas al calor, se ponían rojas. Por otra lado, si su nivel de estrés era alto, también presentaba los mismos síntomas. Ella llegó a pensar que era por algún cambio hormonal.

La primera vez que comencé a preocuparme seriamente fue cuando todavía ella trabajaba. Durante sus horas laborales, mi mami llegó a sufrir varios desmayos, esto durante el mismo mes. Un día muy caluroso de junio en 2011,  yo estando embarazada, tuve que salir corriendo para su trabajo porque ella había sufrido el primer desmayo. Su  jefe,  sin dudarlo, llamó a los paramédicos para ver qué sucedía. En otra ocasión, la llevaron a una clínica privada, de aquellas que cobran más de 200 dólares y que tiene una apariencia deplorable.

Si Elvia se expone al frío, su manos se ponen moradas y descoloridas. Foto: Dayanis López-Reyes / El Nuevo Sol

Una encuesta de Hispanic Pew Research Center dice que cuatro de cada diez (41%) de personas indocumentadas afirman que su proveedor de salud es una clínica comunitaria o un centro de salud. Estos centros, dice la encuesta, son financiados por el gobierno federal, los gobiernos estatales, las fundaciones privadas y reembolsos de algunos pacientes.

Después de algunas visitas al Hospital General de Los Ángeles, por razones que nunca hemos entendido, la administración del hospital decidió referir a mi mami al Hospital Olive View, el cual se encuentra en la ciudad de Sylmar.  Pero recuerdo que en esa ocasión, la trabajadora social que atendía a mi mami le explicó que ese hospital quedaba más cerca de su casa.

Entonces,  pasaron los días y semanas y se presentó la desagradable sorpresa que mi mami una vez más comenzaba a sentirse mal.  Vistamos la sala emergencias del Olive View,  en donde le negaron servicio y la refirieron a una clínica en la ciudad de Glendale. En esa clínica concluyeron que realmente necesitaba un doctor de cabecera que le diera seguimiento a los problemas de salud que padecía, pero no qué había sido descubierto.

Por esta razón y durante mi entrevista con mi mamá,  decidí que la primera pregunta que le haría sería acerca de aquella experiencia que tuvo cuando el hospital la envió a una clínica, y por no tener documentos que demostraran su estado legal, ningún médico la pudo revisar.

Con un nudo en la garganta y la mirada fija hacia la ventana, me dijo queriendo no recordar esa amarga experiencia: “Le dije a la recepcionista que algún día regresaría con mi I.D. de California para que me atendieran y recordara que le negó un servicio médico a un ser humano”.

Los ojos de mi mami describían ese dolor de humillación y asombro que sintió ese día que aquella persona le dijo que no podían atenderla allí porque no tenía una identificación del estado ni seguro médico.

Mi mami regresó a casa muy enferma y llorando; su único medicamento era descansar y seguir los consejos de familiares médicos que tiene en su país. Después, un quemadura la llevó al doctor una vez más. Pero esa situación le ayudó  a descubrir lo que realmente estaba sucediendo con su salud.

“Un día, cocinando un caldito , me quemé mi seno”, me dijo. “Al principio, tuve que ponerme remedios caseros, pero unos días después por el dolor decidí llamar al hospital y  ellos me refirieron a otra clínica. Por primera vez en más de 10 años sentí que iba tener un doctor… En esa clínica, conocí a una doctora que Dios puso en mi camino. Fue ella la que se percató que algo andaba mal”.

Mientras la doctora revisaba a mi mami, ella comenzó a mostrar síntomas de hipotermia; tenia mucho frío mientras sus manos comenzaban a cambiar a un color morado y blanco.

“Me hizo preguntas, salió y después entró al cuarto en el que estábamos”, me dijo. “Ella traía unas hojas que explicaban la enfermedad silenciosa que estaba atacando mi cuerpo: el Fenómeno de Raynuad (primera etapa). Me entregó los documentos en español y dijo que los leyera en casa”.

De acuerdo con estos documentos, El Fenómeno de Reynaud es una afección en la cual las temperaturas frías o las emociones fuertes causan espasmos vasculares que bloquean el flujo sanguíneo a los dedos de las manos, los pies, las orejas y la nariz.

Más tarde, al recoger a mi mami de esa cita con el médico, me pidió que leyera junto con ella esos papeles que describían la enfermedad y los cuidados que debía tener. Asimismo, después de leer la explicación de su enfermedad, mi mami decidió buscar más información por internet, ya que se había quedado con más preguntas que respuestas.

“Leí que no me podía exponer ni al frío, ni al estrés, ni al calor”, me dijo. “El frío y el calor lo puedo controlar, pero el estrés es parte mi vida… Es algo imposible, especialmente en la situación en que me encuentro. Sin empleo, y cada vez más enferma.

Sus manos muestran úlceras digitales en los 10 dedos de las manos. Éstas no han sanado debido a la enfermedad. Foto: Dayanis López-Reyes / El Nuevo Sol

Por mi parte, siempre he buscado información sobre esta enfermedad. He buscado si hay algún centro de apoyo para personas indocumentadas con esta enfermedad, pero hasta el día de hoy no he encontrado ninguno.

Con el paso de los meses, mi mami comenzó a presentar nuevos síntomas y más enfermedades en su piel y cara. Nuestra desventaja era que ella no contaba con seguro médico, y cada vez que iba al hospital o a la clínica la revisaba un médico diferente:

“En el 2013, mi cara se llenó de marcas rojas, como acné, mi piel comenzó a mancharse”, dijo. “las primeras falanges de mis diez dedos de la mano comenzaron abrirse, como si tuviera yagas que no cicatrizan. Muchas veces, me picaba con agujas pensado que tenía pus o estaban infectadas por alguna cortada. Me dolían mucho mis dedos”.

Meses mas tarde,  ella tuvo que volver al hospital por su condición y por todos los síntomas que estaba presentando. Durante esa visita, el médico que la asistió la refirió a un dermatólogo y le dijo que haría una cita para que un reumatólogo la viera. Después de un mes de espera su cita con una dermatóloga llegó, pero seguía en espera de un reumatólogo.

La dermatóloga se percató que lo que tenia en su cara no era acné, sino un problema que debía ser atendido por otro tipo de especialista; así que nuevamente la refirió con reumatólogo. Pero una vez más el intento fue fallido. Para esta etapa, mi mami ya estaba en la etapa dos del fenomeno Raynaud. Ahora su cara experimentaba “telangiectasias”; es decir,  cuando los vasos debajo de la piel de la cara se dilatan y aparecen granos o manchas rojas en la zona afectada. 

Etapa en la que mi mami comenzaba a mostrar manchas rojas en la cara, en 2013.  Dayanis López-Reyes /  El Nuevo Sol

Mi desesperación crecía junto con la de ella, ya que yo cuento con un programa de salud por medio del trabajo de mi esposo y cuento con la residencia permanente; ambas razones me hacen sentir rabia por no poder facilitarle a mi madre un servicio de salud de calidad. En esta etapa, la familia  también comenzaba a preocuparse;  la desesperación crecía y la impotencia de no tener un seguro médico o dinero para pagar por un reumatólogo privado era deprimente.

En una conversación muy breve con mi papá acerca de lo que sucedía con la salud de mi mami, me comentó:

“Hija, se siente mucha impotencia ver que mi esposa está sufriendo y yo me siento inútil… De haber sabido que pasaríamos por esto, nunca hubiera aceptado estar aquí. Ahora lo que nos queda es esperar en arreglar nuestra situación migratoria y que tu mami pueda conseguir un mejor servicio de salud. Si yo tuviera, no dudaría en pagarle un especialista”.

Mi mamá paso otro año sin poder ser vista por un reumatólogo, simplemente iba de cita en cita con otros médicos, pero nadie realmente se daba cuenta que su enfermedad estaba escalando a otro nivel.

“Mi médico de cabecera cambió” me dijo, “y el programa que cubría mis gastos de la clínica se había terminado después del Obamacare… Ahora tenía que pagar 40 dólares cada vez que visitaba a mi nuevo médico y de pilón él me decía que no tenía nada”.

En esta etapa, mi mami buscó alternativas naturistas y una actitud positiva. Pero su estado físico no era el único en sufrir cambios. Ahora, los síntomas también eran internos. A la hora de comer, sufre de reflujo ácido, tos y presenta dolores en los pulmones. Pero la experiencia que más la ha afectado fue cuando, en 2014, mi mamá  sufrió sin saberlo un infarto en el ojo derecho. Eso hizo que perdiera parte de su vista:

“Tuve que visitar mi clínica y el hospital por la misma razón en diferentes ocasiones”, dijo. “Estuve de estudio en estudio para que un buen día descubrieran que mi ojo había sido dañado por los vasos sanguíneos… Me atendieron con la mas alta tecnología que tiene el hospital  pero ahora mi enfermedad no solo estaba afectado mis manos, mis brazos y mi cara, ahora mi vista… ¡Ha sido muy triste todo esto!

Elvia,  mostrando el endurecimiento que padece su piel, la cual da la apariencia de estar pegada a sus huesos. Foto: Dayanis López-Reyes / El Nuevo Sol

Gracias a un nuevo programa que  el condado de Los Ángeles aprobó en el mes de septiembre de 2014, mi mama fue asignada con  un reumatólogo. Por fin recibió la noticia que deseó escuchar meses atrás.

En otoño del año pasado, la ciudad de Los Ángeles lanzó un programa de 61 millones de dólares, el cual se nombró Mi Salud LA, o como mejor se le conoce en inglés: My Health LA, que ofrece cobertura gratuita a los inmigrantes indocumentados, programa que da dinero a clínicas comunitarias para que ofrezcan servicios médicos a personas como mi mami que viven en el condado de Los Ángeles. (Busqué, pero me fue negada una entrevista con la trabajadora social que está al cargo de este programa en la clínica donde Elvia es paciente.)

“Desafortunadamente, el tiempo, mi situación migratoria, la falta de recursos y el no tener un seguro médico provocaron que otra enfermedad se desarrollara”, dijo mi mamá con descontento. “El reumatólogo que me vio hace unas semanas me diagnosticó con Esclerodermia, una enfermedad que no tiene cura, que ha endurecido mi piel, que ha provocado mucho dolor físicamente, y que ha cambiado mi estilo de vida”.

“Hasta el especialista que me vio, me dijo que lo sentía mucho y que se disculpaba conmigo porque ningún otro reumatólogo me había visto antes”. dijo mi mamá.

De acuerdo con la fundación sin fines de lucro de Esclerodermia, trescientas mil personas viven con esta enfermedad en Estados Unidos. La Schleroderma Research Foundation (Fundación de Investigación de Esclerodermia) dice que “las mujeres representan el 80 por ciento de las personas diagnosticadas con esta enfermedad, pero la enfermedad también llega afectar a los hombres”.  La fundación estima que “el impacto económico que representa la esclerodermia en los Estados Unidos es de $1,500 millones de dólares al año y que el costo directo del tratamiento para los pacientes es más de $460 millones de dólares anuales.”

Durante una entrevista via internet con la Doctora Igduara Gómez, médico del sistema de salud público mexicano conocido como IMSS y especialista en medicina de trabajo en la ciudad de México,  comenta que esta enfermedad es un conjunto de enfermedades que afectan el tejido conectivo del cuerpo. Este tejido le da soporte a la piel y a los órganos internos. También describe a  “la Esclerodermia como  la afección de piel; una enfermedad autoinmunológica asociada a un síndrome que involucra órganos como piel, vasos sanguíneos, aparato digestivo, respiratorio y renal”.

“Si esta enfermedad no llega hacer atendida correctamente”, dijo la doctora Gómez, puede escalar, ya que algunos tipos de esclerodermia pueden causar que el engrosamiento y tensionamiento de la piel en las manos y en los dedos de las manos… De la misma manera, llega aprovocar reflujo de ácido y disminución en la motilidad del esófago los vasos sanguíneos, entre otros problemas”.

En 2014, el senador Ricardo Lara propuso un proyecto de ley estatal conocido como Health For All, el cual permitiría que los inmigrantes indocumentados de bajos ingresos se beneficien del programa de salud Medi-Cal, y aquellos con mayores ingresos serían elegibles para comprar planes de salud. La propuesta de ley no fue aprobada por los legisladores de California, pero Lara volvió a someter la iniciativa en diciembre de ese año. Pero la Propuesta SB 4 o una propuesta similar de ley podría beneficiar a miles de personas que se encuentran en situaciones similares a la de mi mami: la de adultos inmigrantes que viven con familias de estatus mixto, tal y como lo describe Los Angeles Times en su editorial apoyando la propuesta.

Para ser elegible de el programa de salud  “My Health LA”, mi mami tuvo que demostrar que no trabaja por su enfermedad y que económicamente depende de su familia; yo, su hija tuve que mostrar que en los impuestos ella es nuestro dependiente.

Mi mami, al final de la entrevista, comentó:

“A pesar que he tenido que pasar por muchas cosas difíciles y experiencias muy desagradables como inmigrante, no me arrepiento de estar viviendo aquí. Mis cuatro nietos me dan fuerza para luchar y vivir día con día… La existencia de My Health LA ha triado algo de paz a mi vida. En unas semanas, tengo que hacerme más de cinco estudios para ver cómo mis órganos internos se encuentran, esperando a que no estén afectados por esta terrible enfermedad. Raynaud y la esclerodermia han endurecido mi piel y dañado mis manos… pero no permitiré que endurezcan a la mujer activa y luchona que siempre he sido.

Elvia con tres de sus 4 nietos en 2011. Foto: Dayanis López-Reyes / El Nuevo Sol

Para más información sobre cómo vivir con Esclerodermia, hay una fundación de investigación y ayuda en Estados Unidos: http://www.srfcure.org
http://www.scleroderma.org/