Por SHAYLA SILVA
EL NUEVO SOL

Cada mañana en el centro de Los Ángeles, una madre de dos niños con autismo se despierta con una angustia que le quita el sueño, “Mi mayor temor es que mis hijos nunca obtendrán la independencia”, dice Regina Ángeles, 49, que ha estado cuidando a sus hijos, Francisco, 16 y Carlos, 12 desde que nacieron.

Regina, originaria de la Cuidad de México, dice que ella sabe del constante cuidado que sus hijos necesitan cuando ambos se enfrentan al rechazo y el aislamiento, “La gente los mira y no los aceptan. Los niños de su edad prefieren mantener su distancia”.

Francisco se sienta en una mesa y empieza a contar los números con su tutor. De vez en cuando mira a su alrededor para buscar a su madre quien está de pie. Él vuelve a su rutina diaria de aprendizaje de matemáticas básicas. Carlos se sienta delante de su hermano y se divierte con videojuegos portátiles esperando ansiosamente la cena que siempre se sirve a las 5 de la tarde. “Con una rutina constante se enfrentan a un mundo mejor”, dice Regina quien está de pie en la cocina frente a una olla de frijoles hirviendo. Mientras limpia el sudor de su rostro y mira el reloj para ver si ya es hora de la cena.

El Centro para el Control y la Prevención publicó un informe en el 2007 sobre los estudios realizados sobre autismo y concluyó que la incidencia de la enfermedad ha aumentado a uno de cada 150 niños estadounidenses, y alrededor de uno de cada 94 varones.

Regina dice que recuerda los tiempos más difíciles cuando sus hijos fueron diagnosticados: “Hace diez años nadie hablaba de autismo. Yo no sabía lo que era, o bien con quién hablar acerca de ello”.

Regina recuerda detectar algo extraño cuando Francisco el mayor, tenía cuatro años de edad. Ella dice que el centro regional en Los Ángeles diagnosticó a Francisco con autismo después de una evaluación final de su comportamiento.

Carlos fue diagnosticado cuando tenía dos años de edad después que Regina se diera cuenta de que el no había pronunciado una sola palabra y tenía dificultades para socializar. “Carlos es el más tímido. Todavía tiene problemas para hablar con la gente. Pero la terapia de música le ha ayudado a socializarse más,” dice Regina.

Regina se sienta y con las manos cruzadas mirando hacia abajo recuerda las etapas iniciales de autismo. Hubo un tiempo en que Francisco necesitaba ayuda para ir al baño y Regina siempre cargaba una bolsa de pañales a todos lados que iban porque no sabía en que momento Francisco necesitaría ayuda. Ella sentía que nunca podría estar lo suficientemente preparada para su hijo. Pero con una terapia regular, la paciencia y el tiempo, Francisco se ha convertido en una persona más independiente y es capaz de ir al baño por su cuenta.

Una forma que estos niños desarrollan habilidades en nuestra sociedad es a través de la terapia musical. La práctica de la música sobre una base rutinaria promueve el bienestar, mejora la memoria, las habilidades de comunicación y cómo aprender a expresar sus sentimientos. También gestiona el estrés, alivia el dolor y promueve la rehabilitación física, según la Asociación Americana de Terapia de Música.

Los sábados, los niños asisten a Dinjes, un programa diseñado para ayudar a los niños con discapacidades de aprendizaje, muchos de ellos con autismo y síndrome de Down. Regina dice que el programa de terapia musical en Dinjes ha ayudado a sus dos hijos aprender a hacer relaciones significativas con otras personas, así como lo que les permite ser parte de un lugar donde no sienten rechazo.

“El tratamiento convencional no siempre funciona con niños que tienen discapacidades. La mayoría tienen problemas con el lenguaje. Unos no hablan y los que sí hablan [lo hacen] limitados por las dificultades de articulación”, explica Carina Licovich-Sune, co-fundadora del programa creativo de arte en Dinjes. “Lo que hemos comprobado es que la música es una forma de proporcionar una terapia fantástica”.

Pero esto podría resultar en otro desafío para Regina. El programa de terapia musical en Dinjes ha sido golpeado por los recortes presupuestarios. Este año, todos los servicios han sido reducidos,. Los empleados que quedan están trabajando casi gratis. Lo que una vez fue un centro que beneficiaba a 60 familias, seis instructores, y voluntarios en abundancia, ahora se ha convertido en un  servicio para 20 familias y tres instructores.

La enseñanza de programas como Dinjes están desapareciendo debido a los recortes presupuestarios y esto se convierte en un temor para la mayoría de los padres. “Dinjes es tan importante para mí. Es un lugar de unión, un lugar donde los niños pueden relajarse y aprender a socializar. En Dinjes, los niños no sienten el rechazo en sí mismos” dice Regina.

Para Regina, la aceptación de sus hijos es importante. Hubo momentos en que fue testigo de cuando su hijo Carlos, quien es tímido por naturaleza, era ignorado por otros niños de su edad. Sin embargo, con la ayuda del programa de Dinjes, él asiste una vez a la semana a una sesión que es parte de su rutina y lo motiva a querer estar en un lugar donde se siente cómodo. Su madre dice que ya ha conseguido cuatro amigos cercanos que tienen su misma condición y tienen aproximadamente la misma edad.

“Yo no sé cómo se comportará emocionalmente si fuera a descubrir que ya no puede venir a Dinjes y estar con sus amigos. Son parte de él” dice Regina.

Con el tiempo, Regina ha aprendido a enfrentar estos desafíos con fortaleza y gracia. Aunque tiene más preocupación por Francisco, ya que tiene problemas de habla y entendimiento, pero ella tiene fe en que va a superar estos retos.

A pesar de los problemas monetarios, las madres participantes en Dinjes están planeando agregar un programa para enseñar habilidades de vida independiente. Estas habilidades incluyen: elementos esenciales de la cocina, enseñando a los niños cómo usar una estufa, horno de microondas y lavar los platos. El objetivo es enseñar a los niños desde una edad muy joven, en ponerlos en una rutina y enseñarles cómo a vestirse por sí mismos y que también aprenden a combinar colores.

Mientras tanto, las madres que tienen niños con discapacidades de aprendizaje toman clases de adultos para educar a sus hijos y ayudarles en su aprendizaje. Regina cuenta que también llevándolos a juegos de béisbol en una liga en la ciudad de Downey, California les ayuda a socializarse.

Aunque su esposo trabaja duro para proporcionar gran parte del sustento de la casa y los gastos de salud, Regina dice que nadie cuidaría de sus hijos tanto como ella lo hace.

De vez en cuando las dificultades del diario vivir, se quedan a un lado cuando la familia va de paseo a la playa de San Pedro, donde a los chicos les gusta comer mariscos y pasar el tiempo con sus padres para poco a poco aprender a defenderse contra un mundo que no los conoce.

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